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小児慢性特定疾病医療費助成事業
◆◇◆お知らせ◆◇◆
・成長ホルモン基準の撤廃について
令和6年4月1日より小児慢性特定疾病医療費助成において成長ホルモン治療を行うための基準が廃止されました。これにより、これまで必要であった「成長ホルモン治療用医療意見書」の提出が不要となりました。
詳しくは下記をご覧ください。
成長ホルモン治療に関する資料（小児慢性特定疾病情報センターHP）
https://www.shouman.jp/assist/hormone/
※小児慢性特定疾病の診断にあたっては、小児慢性特定疾病情報センターのホームページに掲載されている「診断の手引き」をご参考にしてください。
・支給認定開始日の遡りについて
令和5年10月1日に児童福祉法が改正され，小児慢性特定疾病医療費の支給認定開始日を遡ることができます。
これまで支給認定開始日を「申請日」としていましたが，「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」に遡ることが可能になりました。
詳しくは下記資料よりご確認ください。
認定日の遡りについて（患者の皆さまへ） [PDFファイル／114KB]
診断年月日について（指定医の皆さまへ） [PDFファイル／966KB]
・小児慢性特定疾病指定医の皆様へ（医療意見書のオンライン登録について）
小児慢性特定疾病の支給認定申請に係る医療意見書のオンライン登録について
小児慢性特定疾病医療支給認定にかかる医療意見書については，児童福祉法に基づき指定医の皆様に作成をしていただいております。令和5年10月1日より，指定医の負担軽減や効率的な治療方法開発を図る観点から，医療意見書のオンライン登録（次期データベース）の運用が開始されます。
オンライン登録（次期データベース）の詳細は下記資料よりご確認ください。
・次期データベースに関する周知資料・マニュアル
公表用：【医療機関編】 難病小慢データベースに関する周知資料_R5年7月周知用 [PDFファイル／1.2MB]
公表用：難病・小慢データベースシステム利用マニュアル（共通編） 医療機関用 [PDFファイル／3.37MB]
公表用：難病・小慢データベースシステム利用マニュアル（小慢編） 医療機関用 [PDFファイル／5MB]
公表用：別添_医療機関向け_難病小慢データベース更改に関する周知（詳細）_2023年7月版 [PDFファイル／930KB]
・小慢データベースを利用するためのアカウント登録について
医療意見書のオンライン登録を行うためにアカウント登録が必要になります。
子育て給付課よりID・パスワードを発行しますので医療機関ユーザデータファイル [Excelファイル／121KB]を電子メールにて子育て給付課までご提出をお願いいたします。（kc-280200＠city.kochi.lg.jp）
※申請の際に件名を「医療機関名 難病小慢IDパスワード発行申請」としてください。
※医療機関ユーザーデータファイルのファイル名は「医療機関名.xlsx」としてください。
申請から数週間後にインターネットvpn接続するためのアカウント情報，ID・パスワード，ツール及びマニュアル等を含む媒体を発送いたします。
意見書のオンライン登録は10月1日より開始されますが，オンライン登録が可能になるまでは従来通り紙の意見書をご利用ください。
本申請はすでに高知市で小児慢性特定疾病指定医に登録されている方が対象になります。これから指定医の申請をされる方の申請方法については、後日ご案内いたします。
医療意見書のオンライン登録の詳細については以下のとおりです。内容についてご意見・ご質問がありましたら問い合わせシートを作成のうえ，高知市子育て給付課までお送りください。いただいたご意見・ご質問は厚生労働省に送付し，厚生労働省からFAQが追加された場合は随時掲載します。
難病小慢Ｄb更改に関する情報共有（令和4年2月更新） [PDFファイル／2.16MB]
医療機関向け_難病小慢Db更改に関する周知（詳細）_2022年2月版 [PDFファイル／308KB]
連絡先
高知市役所 子育て給付課
住所： 〒780-8571 高知市本町5丁目1番45号
電話： 088-823-9447
Fax： 088-823-9368
メｰル： kc-280200@city.kochi.lg.jp
・新型コロナウイルス感染症に係る小児慢性特定疾病医療における医療機関での受診について
小児慢性特定疾病医療につきましては，受給者証に登録された小児慢性特定疾病指定医療機関での受診に対して助成するものとなっております。
この度，国からの通知により新型コロナウイルス感染症に係る緊急時において、以下の2通りの受診でも助成がうけられることとなりましたので，お知らせします。
・受給者証に登録していない小児慢性特定疾病指定医療機関での受診を受けたものに対して，事後的に支給認定の変更を行うことで小児慢性特定疾病医療の助成の対象となります。
・小児慢性特定疾病指定医療機関での受診が困難な場合は，小児慢性特定疾病指定医療機関以外において受診を受けたものに対して，小児慢性特定疾病医療の助成の対象となります。
なお，国の通知は以下のとおりとなります。
※小児慢性特定疾病医療については（6）に記載
※小児慢性特定疾病医療については（7）に記載
小児慢性特定疾病の医療費助成について
児童福祉法の一部改正に基づき，平成27年1月1日から小児慢性特定疾病医療費助成制度が実施されています。制度の詳細については以下をご確認ください。
制度の目的
小児慢性特定疾病にかかっている児童等について，健全育成の観点から，患児家庭の医療費の負担軽減を図るため，その医療費の自己負担分の一部を助成する制度です。
対象者
以下の項目すべてに該当する方が対象となります。
- 保護者が高知市内に住所を有する。
- 18歳未満の児童等である。
（ただし，18歳到達時点において本制度の対象になっており，かつ18歳到達後も引き続き治療が必要と認められ，更新申請が承認された場合は，20歳の誕生日の前日まで対象となります。） - 小児慢性特定疾病（以下）にかかっており，厚生労働大臣が定める疾病の程度である児童等である。
1） 慢性に経過する疾病であること
2） 生命を長期に脅かす疾病であること
3） 症状や治療が長期にわたって生活の質を低下させる疾病であること
4） 長期にわたって高額な医療費の負担が続く疾病であること
対象疾病
令和3年11月1日から、小児慢性特定疾病医療費助成制度の対象疾病が26疾病追加され、788疾病となりました。
また、対象となる疾病の追加と併せて、一部既存の小児慢性特定疾病の疾病名等の変更が行われます。
これらの疾病の追加・変更等に関する厚生労働省からの各種通知等は下記のとおりです。
【厚生労働省からの通知等】
2．厚生労働省告示371号（官報） [PDFファイル／739KB]
4．染色体又は遺伝子異常を伴い特徴的な形態的異常の組み合わせを呈する症状群の取扱いについて [PDFファイル／284KB]
5．小児慢性特定疾病の対象疾病名等の変更に伴う医療受給者証等の取扱いについて [PDFファイル／116KB]
6．小児慢性特定疾病の対象疾病名等の変更に伴う医療意見書に係る様式について [PDFファイル／157KB]
8．上記7について 新旧対照表 [PDFファイル／180KB]
9．上記7について 改正後全文 [PDFファイル／527KB]
なお、令和3年11月1日施行開始となる医療意見書については、以下のホームページに順次掲載予定です。
小児慢性特定疾病情報センター https://www.shouman.jp
〇対象となる疾病と疾病の状態の程度は以下をご確認ください。
≫ 小児慢性特定疾病対象疾病の一例 [PDFファイル／116KB]
お子さんの疾病が小児慢性特定疾病の助成対象基準を満たしているか，最新助成対象疾病等は小児慢性特定疾病情報センターホームページでご確認ください。
医療給付の範囲について
指定医療機関（病院，診療所，薬局，訪問看護事業者）における小児慢性特定疾病及びその疾病に付随して発生する傷病に関する保険診療が対象となります。
また，入院時食事療養費の標準負担額分の1食につき2分の1が給付の対象になります。
- 給付の対象外になるもの
× 入院時の差額ベッド代，差額食事代
× 医療意見書等の文書代
× 保険外診療にかかる費用
× 認定されている小児慢性特定疾病以外の病気で治療を受けた場合の医療費
自己負担額について
加入医療保険における世帯の市民税課税状況により，自己負担上限月額が決定されます。
保険診療の2割が自己負担となりますが，決定された自己負担上限月額を超えた額が公費より助成されるため，1ヶ月間にご負担いただく金額は，自己負担の上限額までとなります。
但し，食事療養費の自己負担額は上限額の累計には含まれません。
≫ 自己負担上限額表
申請方法
本事業は事前申請が原則であり，医療意見書に記載されている「疾病の状態の程度を満たしていることを診断した日等」（診断年月日）から公費負担の対象となります。診断年月日から1か月以上遅れての申請の場合、支給認定日が診断年月日以降になりますので、医療意見書受領後は速やかにご申請をお願いします。
申請書類一式が揃っていない場合でも，医療費支給認定申請書を事前に提出してください。
また，認定された場合は，原則として1年毎に更新申請が必要です。（毎年6月頃に案内）
※ 7～9月申請の場合，同年の更新手続きを省略できますが，収入・所得（課税）証明が必要な方については，2年分の証明書の提出をお願いします。
医療給付の認定について
小児慢性特定疾病医療費支給認定の審査は，毎月1回の専門の医師によって構成される審査会において行われます。
申請から審査結果通知までには通常1ヶ月から2ヶ月程度かかります。
審査の結果，認定された方には，医療受給者証を送付します。（不承認となった方へも，通知をお送りします。）
医療受給者証を交付された方は「有効期間」欄に記載されている期間内に医療給付を受けることができます。
有効期間は原則として，9月30日までとなります。（但し，年齢制限の該当する年齢の方は，誕生日の前日まで）
さらに継続して治療が必要なときは，医療受給者証の有効期限内に，継続更新の手続きを行ってください。（継続が可能な方には，6月頃に案内を送付します。）
期限を過ぎて手続きをされると新規申請扱いとなります。
医療受給者証の提示について
指定医療機関において，認定された疾病の保険診療を受けるときは，「医療受給者証」と「健康保険証（または組合員証）」とともに受付窓口に提示してください。
提示することにより，認定された疾病にかかる保険診療の自己負担を自己負担上限月額まで軽減することができます。
審査期間中に，申請した小児慢性特定疾病で受診される場合，お支払いについては医療機関にご相談ください。
審査期間中に，医療機関で3割もしくは，自己負担上限月額を超えて支払われた場合は，子育て給付課に払い戻し請求をすることができます。
「子ども医療」，「ひとり親家庭医療」，「障害児医療」を受給中の方は，医療機関受診の際，各受給者証を「小児慢性特定疾病医療費医療受給者証」と一緒に提示いただくことで，自己負担を助成します。
受給に係る変更等の手続きについて
小児慢性特定疾病医療費受給者証に記載されている内容及び，小児慢性特定疾病医療費支給認定に係る変更等がある場合は，速やかに届け出てください。
小児慢性特定疾病児童に対する日常生活用具の給付について
小児慢性特定疾病医療費の助成対象となっている児童が，家庭で日常生活を送る上で必要な生活用具を給付します。
児童と同一世帯の保護者の課税状況に応じて，自己負担額を決定します。
指定小児慢性特定疾病医療機関・指定医について
平成27年1月1日より，児童福祉法に基づき，医療機関（病院・診療所・保険薬局・訪問看護事業者）が所在する都道府県，指定都市，中核市（以下「都道府県等」という。）より指定を受けた医療機関が行う医療に限り，小児慢性特定疾病児童等がその疾病にかかる医療費の助成を受けることができます。
よくある質問（Q&A）
≫ よくある質問集
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